No hay autoridad en salud en el Perú que no haya conocido a Sonia, que no haya discutido con ella, a quien no le haya reventado el inbox con sus múltiples e-mails denunciando el desabastecimiento de medicamentos, el maltrato y la discriminación en los establecimientos de salud o el despido de algún consejero de par de manera arbitraria.

Sonia Parodi era así, no se quedaba callada ante un atropello a la salud de sus pares, las personas con VIH, y mantenía un contacto cercano con las autoridades.

Era una líder nata. A partir de su diagnóstico VIH positivo se involucró en el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) Amistad donde poco a poco fue creciendo como activista, empoderándose, conociendo detalles de la respuesta al sida y fortaleciendo sus redes con  otros activistas del interior del país.

Con la vehemencia que la caracterizaba, a inicios de los 2000 se unió al Colectivo por la Vida para luchar por una ley que garantizara la provisión de antirretrovirales y, más adelante, cuando el tratamiento antirretroviral se hizo realidad, participó en el comité de vigilancia del abastecimiento de antirretrovirales.

Desde distintas plataformas, sea dirigiendo la Coordinadora Nacional Peruanos Positivos, representando a las personas con VIH en la CONAMUSA –la versión peruana del Mecanismo de Coordinación de País-, como ejecutora de actividades financiadas por el Fondo Mundial, desde el Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres Positivas o aprovechando sus cercanías con el partido aprista durante el gobierno anterior, Sonita luchó por los derechos de las personas con VIH, por la atención integral y la provisión de medicamentos.

Por eso, hoy, desde las Naciones Unidas en Nueva York, hasta el Fondo Mundial y UNITAID en Ginebra; desde Tumbes, en la frontera de Perú con Ecuador, hasta Ucayali en el límite con Brasil, en Lima y en toda la sierra peruana, muchas personas recibirán con tristeza la noticia de la partida de Sonia.

Antirretrovirales sin integralidad de la atención

El fallecimiento de Sonia nos hace cuestionar la débil integralidad de la atención en VIH en el Perú. Hace unos años, luego de casi una década de diagnóstico, según las normas vigentes del Perú, los médicos tratantes le prescribieron tratamiento antirretroviral; pero luego de un tiempo, su organismo empezó a rechazarlos y ella decidió interrumpir la toma de medicamentos.

Esto se aunó a una fuerte depresión que le quitó fuerzas y le fue apagando esa pasión que la conducía en la lucha.

Entre los amigos y amigas cercanos, de la mano con la búsqueda de ayuda y medidas que pudieran ayudar a Sonia a salir de esta profunda crisis en los últimos meses, discutimos en múltiples ocasiones la deficiencia del sistema de salud para plantear estrategias que permitan ayudar a las personas con dificultades para la adherencia. Aunque criticado por la rigidez con la que fue exigido al inicio del programa de tratamiento antirretroviral, un agente de soporte, un amigo o amiga cercana, un familiar que apoye (y vigile) la toma de medicamentos puede ser crucial para garantizar la adherencia en algunas personas.

Asimismo, la atención en salud mental es un eje que debe ser valorado en sus reales dimensiones cuando se trata de VIH. Un diagnóstico positivo, aún hoy, luego de 35 años de epidemia, expone a las personas a fuertes situaciones de discriminación, de estigma y de maltrato. Tanto en el interior de la familia como en el ámbito laboral y de la atención en salud.

La muerte de Sonia me entristece profundamente, era mi amiga, admiraba su fortaleza, su entusiasmo por el trabajo con sus pares y su capacidad de indignarse con cada uno de los casos que llegaban a sus oídos. Con su ayuda escribí varios artículos sobre las barreras al acceso a tratamiento antirretroviral y luego ella misma se animó a escribir como Corresponsal Clave, lo que se vio interrumpido por el debilitamiento de su salud. Aprendí mucho con ella, y fue gracias a  ella que conocí mucho de lo que pasa en el país entero, en los lugares más remotos.

Pero su partida, sobre todo, me produce mucha frustración. El maltrato que sintió durante la hospitalización el año pasado impidió que la internasen nuevamente para recuperar su salud, a pesar de nuestras recomendaciones, insistencias y súplicas de los últimos meses.  Y es que le estábamos pidiendo que vuelva al lado de su maltratador. Eso no iba a suceder.

La atención en VIH aún está muy lejos de ser integral en el Perú y la pata más débil es la salud mental. No basta con entregar medicamentos, insistir a la persona que se los tome o llamarle la atención, a veces a gritos cuando incumple las tomas. Las personas con VIH no son máquinas traga pastillas.

Sonia nos deja un gran legado a todos los que trabajamos en la repuesta al sida en el Perú. La extrañaremos muchísimo; pero la llevaremos siempre con nosotros, en cada una de nuestras quejas y denuncias para lograr su sueño, una atención integral.

Sonia Parodi, presente!

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