Activistas de la tuberculosis se reúnen en Lima, Perú, del 16 al 18 de agosto en el “Taller Regional Construyendo Capacidades de Abogacía en Afectados por la Tuberculosis” que busca fortalecer el conocimiento sobre diferentes aspectos de la tuberculosis, comprender la respuesta sanitaria, contextualizar las experiencias individuales dentro de la lucha nacional y mundial contra la tuberculosis, así como desarrollar habilidades de promoción y comunicación para compartir experiencias personales con un público diverso para elevar la voz a favor de las comunidades afectadas por la enfermedad.

“Estamos luchando para que la voz de las personas afectadas por la tuberculosis influya la política y esté en el centro de la respuesta”, dijo en la inauguración Blessina Kumar, CEO de la Coalición Global de activistas en tuberculosis. Este será el principio que guiará la reunión que se organiza con el apoyo de Stop TB Partnership, UNOPS, Socios En Salud y la misma Coalición.

Blessina Kumar, GCTA, en su discurso inaugural.

Corresponsales Clave conversó con Alberto Colorado, activista en tuberculosis que dirige un Observatorio Social de la tuberculosis y facilitador de esta reunión regional.

“Esta no es la primera reunión donde participan varios países, en el 2011 hicimos un encuentro de seis países, donde nos juntamos para hablar sobre la problemática de TB desde el punto de vista comunitario. En 2014, tuvimos otra para hacer concientización en lo que eran los nuevos mecanismos de financiamiento del Fondo Mundial. Aunque todo ha estado a nivel informal, (…) los grupos que han venido a las reuniones han quedado registrados en el grupo de AcTBistas y todos y cada uno de ellos son informantes de todos los espacios. (…)”, dijo Colorado al explicar cómo se enmarca esta reunión en la dinámica global de las organizaciones con trabajo en tuberculosis.

El principal trabajo de las personas con tuberculosis y sus organizaciones, conectadas en esta red ha sido comunicacional y de advocacy; desde la problemática individual, que se comunica vía electrónica, se definen algunas líneas de abogacía para atender los problemas locales y se alimentan las líneas de trabajo a nivel regional y global; se busca también intervenir con parlamentarios y gobiernos locales y nacionales.

Hasta el momento, el trabajo en tuberculosis desde las comunidades afectadas ha sido bastante limitado, en parte, debido a la ausencia de recursos financieros desde la cooperación internacional que responda a las necesidades e intereses de la población. La discusión, como señaló Kumar en su discurso de inauguración, se ha limitado a hablar de máquinas, insumos, tratamiento, diagnósticos, pero no de personas.

“Desafortunadamente, en tuberculosis no hay fondos, lo que existe del Fondo Mundial está en algunos países específicos, no en todos, y en los países que está, no está en todas las regiones del país. Se tienen proyectos especiales, pero todo ha sido muy vertical; la atención a la tuberculosis ha sido biologicista. La respuesta ha sido también muy individualizada por país y no hay una conexión entre todos los países que contribuyan a una política global. La OPS también tiene su función, pero es más con los gobiernos. Nuestro trabajo es más desde las comunidades hacia arriba, tratando de llevar la voz de la gente, que son los expertos”, aportó al respecto, Alberto Colorado.

Una red creciente que mira a las poblaciones clave

Alberto Colorado facilitará la reunión de activistas en TB en Lima, Perú.

El trabajo en red desde las comunidades es reciente en América Latina: “El año pasado lanzamos la Coalición TB de las Américas, trajimos a 17 países puntos focales que trabajan con afectados e hicimos un taller para abogacía política. Algunos de la coalición están aquí. Aparte de esto está la Coalición Global de Activistas (…)”, señaló Alberto.

Entre las principales acciones que se han asumido desde este trabajo en red, está el fortalecimiento de la participación de las comunidades afectadas por la tuberculosis en los Mecanismos de Coordinación de País, para la cual han empezado por identificar y diferenciar los grupos más afectados por la infección, sobre todo aquellos que no son visibilizados, o que son “marginados”: “un grupo son los que están biológicamente vinculado a la tuberculosis, que son las personas afectadas por VIH y con diabetes, otro grupo son los que, por su relación de trabajo, están expuesto: personal médico, mineros, migrantes; y otros que por su situación en las sociedades no son visibilizados como los afrolatinoamericanos; y aquellas poblaciones que están completamente marginadas, aquí entran poblaciones con discapacidad, trabajadores de calle y las trabajadoras sexuales; poblaciones a las que los gobiernos y las entidades que trabajan en TB no saben cómo atender, entonces prefieren no atenderlos; y esos grupos están en condiciones de vulnerabilidad a la enfermedad y en condiciones de transmitirla a sus compañeros”, precisó el activista.

Las poblaciones indígenas también están dentro de esta idea de “insertarse como voces fuertes en la respuesta”, pero su participación aún debe pasar de las historias personales individuales al contexto social; ello permitirá evidenciar que “no hay acceso a los servicios de salud, no hay traducción, no hay competencia técnica ni voluntad para llegar a ellos”.

Los derechos humanos y el ejercicio de la ciudadanía, la unidad latinoamericana y la presencia de las comunidades afectadas en el centro de la respuesta, serán las luchas de este colectivo regional. “Nada para nosotros, sin nosotros”, será su lema.

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