En un artículo publicado en la página web de la Sociedad Internacional de SIDA (IAS) Bruno Spire, científico y activista francés que vive con VIH, hace un elocuente llamado a revalorizar los principios actuales de la Mayor Participación de las personas con VIH/sida (conocido como GIPA, por sus siglas en inglés.).

Afirma Bruno: “GIPA es genial, lo que no me gusta es la forma en que se aplicaron los principios de GIPA. La idea de que las personas que viven con el VIH siempre deben tener su propia organización es una especie de “gueto” de personas que viven con el VIH. Para mí, GIPA debería significar que las personas que viven con el VIH deben tener puestos clave en la sociedad. No deberían quedarse en roles u organizaciones específicos”.

Bruno Spire, científico y activista francés que vive con VIH, hizo un llamado a revalorizar los principios GIPA.

Creo que el colega da en el clavo, pues los principios GIPA fueron proclamados en un momento de la epidemia, cuando aún sin formas eficaces de tratar y prevenir la infección, se tomaban las decisiones sobre el futuro de nuestras vidas, sin nosotros. Y aún esto sigue sucediendo en algún grado.

Sin embargo, debemos diferenciar las dimensiones de la participación significativa de las personas con VIH y las poblaciones clave en la toma de decisiones, en el diseño, evaluación e implementación de programas de VIH y sida. Por un lado, refiere a que estén sentados en la mesa donde se toman las decisiones y por el otro, en la construcción de un movimiento de personas con VIH. Ambas son necesarias y muy relevantes.

Un poco de historia

En la década de los 80, se fundaron las primeras organizaciones y redes de personas con VIH pues en las ONG que trabajaban en VIH y otros mecanismos de la respuesta, no participábamos, las personas con VIH éramos objetos y no sujetos. Se hizo fundamental, reunir, contener y formar generaciones de líderes que le pusieran un rostro a la epidemia, y que estuvieran listos y preparados para sentarse a la mesa a representar las necesidades de un colectivo. Durante más de dos décadas este fue un abordaje muy eficaz que hizo de la respuesta al sida algo excepcional.

Las redes de personas con VIH fueron clave en la creación de programas e iniciativas que cambiaron el curso de la epidemia, por mencionar una, el Fondo Mundial para el sida, la tuberculosis y la malaria, donde representantes de la Red Global de Personas con VIH y de la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH, co-fundaron –junto a agencias y gobiernos- este mecanismo que salva millones de vidas al año.

La participación refiere a que las PVVS estén sentadas en la mesa donde se toman las decisiones y, también, en la construcción de un movimiento de personas con VIH.

Es cierto lo que señala Spire respecto a la situación de “gueto”, pero también es importante entender que las personas con VIH, la comunidad LGTBI, las trabajadoras sexuales y las personas que usan drogas crearon sus organizaciones porque no tenían un adecuado espacio en otras organizaciones. Por ejemplo, hace unos años, era impensado que en la junta de gobierno de la Sociedad Internacional de sida participaran, por un lado, personas de la sociedad civil -sin ser ni médicos ni científicos- y, por otro, personas con VIH.

“Desafortunadamente, lo que está sucediendo ahora es que las organizaciones de personas con VIH no tienen ningún papel en la prestación de servicios a las personas con VIH, mientras que otras organizaciones con buenos recursos hacen este trabajo. A menudo, las personas que viven con el VIH no son parte del personal profesional de estas organizaciones implementadoras”, afirma Spire.

Como todas, estas son afirmaciones con una relativa precisión, es cierto que hay un número significativo de organizaciones de personas con VIH que no tienen programas directos, y en muchos casos, no ha sido una opción, sino un resultado, pues en los países de renta media, donde viven la mayoría de personas con VIH, las organizaciones de la sociedad civil están en vías de extinción debido a la falta de recursos, en especial para programas.

Y abundan ONG, en particular ONG internacionales, que gestionan la mayor cantidad de recursos financieros de la respuesta, donde no hay personas con VIH contratadas o, si lo están, no participan en la toma de decisiones clave. Por mencionar un ejemplo propio: hace casi 15 años, a los pocos meses de ingresar en una ONG internacional, descubrí que era la única persona que vivía con VIH, al menos visiblemente, en una organización de más de 150 empleados. Esta organización, con programas exclusivamente de VIH, no tenía, ni tuvo por años, personas con VIH tomando ningún tipo de decisiones.

Repelente de talentos

Al mismo tiempo, las organizaciones y redes de personas con VIH, en ocasiones consumidas por nuestras peleas internas, fuimos perdiendo espacios clave y, al mismo tiempo, nos volvimos organizaciones expulsivas y refractarias a la hora de sumar otras personas con VIH, con otras especialidades y grados de formación. La llegada de los antirretrovirales, desmovilizó muchas personas que tenían los recursos y los conocimientos para ser empleados en otros sectores, lo que acrecentó este “efecto invernadero”.

El autor reclama que las personas que se sienten en los espacios tengan algún grado de representación y aun cuando este sea un término espinoso como tramposo, requiere ser reconsiderado también con urgencia. La crisis de representación la vemos en la política de algunos de nuestros países. Aun así, es muy difícil encontrar alguna otra enfermedad donde los “pacientes” tengan tal grado de influencia. Sin embargo, es muy difícil, por un lado motivar la participación de los sectores que tangible o intangiblemente decimos representar, como también desperdiciar horas discutiendo políticas con “paracaidistas” que han llegado a los espacios, en ocasiones, porque además de tener el virus, hablan inglés.

Hace años que, tenemos PVVS y poblaciones clave en la delegación de la Junta Coordinadora de ONUSIDA, los comités técnicos de OMS y otras agencias del sistema, Comités de la Conferencia Mundial de sida, en delegaciones de la Junta del Fondo Mundial y en todos sus Mecanismos de Coordinación de País, por mencionar algunos. Algunos de estos representantes (incluyendo las ONG) dedican mucho más tiempo en pertenecer y permanecer, que en hacer y representar, pero otros también son los héroes anónimos de muchas de las victorias de nuestro sector.

Renovación y cambio

No cabe duda que urge que los movimientos deben repensar sus principios y abordajes, y esto alcanza a quienes también participan en las delegaciones y en las sociedades científicas. La respuesta del VIH ha cambiado mucho y rápido, pero las organizaciones no tanto.

En muchos contextos, los puentes entre la ciencia y la comunidad son débiles o inexistentes. Hay aún demasiados que movilizan recursos “para nosotros sin nosotros”. Y la realidad nos viene pidiendo, que todos, más allá de la serología o identidad, rindamos mejor las cuentas a quienes decimos representar. No hay una fórmula mágica, no será sencillo, pero empecemos este largo camino de renovación, más temprano que tarde.

Hay señales promisorias, por ejemplo, la Declaración Comunitaria de París disponible en inglés , los procesos de renovación y restructuración en las principales redes mundiales y regionales de personas con VIH y poblaciones clave.

“No solo necesitamos representación en la Junta, sino también el poder de dirigir las cosas en las organizaciones. Para tomar la IAS como ejemplo, no es suficiente tener un representante de la sociedad civil en el consejo de gobierno. Si realmente queremos darnos cuenta de los principios de GIPA, tendremos que tomar medidas específicas dentro de la organización para acercar a las personas y los científicos”. Bruno Spire

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