La semana pasada en la capital rusa los principales líderes de la respuesta a la tuberculosis se reunieron para acordar medidas urgentes para poner fin a la TB en el 2030. Al final del artículo podrán acceder a la Declaración de Moscú en español.

“Para lograr un cambio radical en la lucha contra esta enfermedad, se necesitan nuevos enfoques, tanto a nivel nacional como internacional, así como el trabajo conjunto de agencias gubernamentales, organizaciones públicas y profesionales. Solo las acciones coordinadas y consistentes nos ayudarán a lograr una victoria final sobre la TB. Esperamos que estos pasos sean apoyados al más alto nivel por la Asamblea General de las Naciones Unidas, cuya reunión el próximo año se centrará en los problemas de la tuberculosis”, fueron las palabras oídas en la apertura de la Conferencia llamando a la acción y al liderazgo; pero algo escalofriante quizás, es que fueron dichas por el presidente de Rusia, Vladimir Putin. No es casual que haya omitido toda mención a la sociedad civil y a las personas afectadas y vulnerables a la tuberculosis. El tema de la participación multisectorial, la democracia en general y los derechos humanos no son temas muy afines al régimen de esta potencia mundial.

No fue casual la omisión de Putín de toda mención a la sociedad civil y a las personas afectadas y vulnerables a la tuberculosis.

No cabe duda que, en general, son malos tiempos para la combinación de los derechos y la salud pública: con Donald Trump en los Estados Unidos de Norteamérica, que ha significado la reinstalación de la Gag Rule (que prohíbe el financiamiento de programas de Salud Sexual y Reproductiva), y un casi inminente recorte interno y externo del presupuesto en VIH, el país que -de lejos- es el mayor contribuyente de recursos al Fondo Mundial para el sida, la tuberculosis y la malaria. Por el otro lado, el gobierno ruso, recientemente embanderado con poner fin a la TB, que no ha contribuido con el Fondo Mundial y, en cambio, ha decidido también “ponerle fin a la existencia” de Usuarios de Drogas, Gais, HSH y Personas Trans, con una muy exitosa adhesión de países afines de la región.

¿Es necesario organizar la reunión más importante sobre tuberculosis en Rusia?

Si miramos la inversión doméstica en la respuesta a la TB mundial, la mitad proviene de los países BRICS (Brasil, Rusia, India, China y Sudáfrica), que son precisamente las naciones más afectadas por la tuberculosis y que pagan casi el 100% de sus programas y tratamientos. La mitad de los casos resistentes al tratamiento (MDR-TB) provienen de los tres “gigantes”: India, China y Rusia, lo que relativiza el discurso de que el proble es de recursos financieros. Cuando los derechos se violan en forma sistemática no hay dinero que vaya a resolver un problema sanitario.

Algunos datos sobre la tuberculosis en Rusia: en el último año el gobierno ha reportado que el 98% de las personas con TB han sido diagnosticadas, pero sólo un poco más del 70% han sido tratadas. La coinfección entre la TB y el VIH ha crecido en 50% (18,000 personas), así como también se ha incrementado la tuberculosis multidrogorresistente en un 5%, 63000 nuevos casos por año, de los cuales 35,000 han desaparecido de los servicios.

Vivir en condiciones de extrema pobreza, hacinamiento y desnutrición son el caldo de cultivo más eficiente para la TB.

Esperemos que el ser sede de esta importante reunión haya sido acompañado con una contribución financiera significativa a la brecha de 3500 millones de dólares al año necesarios para frenar esta pandemia. Pues, de otra manera, no se justifica hacer la vista gorda y sentarse a la mesa de uno de los gobiernos que menos comulga con los derechos humanos, en particular los de las poblaciones clave.

Pobreza y discriminación

La pobreza y la discriminación son las principales causas que contribuyen con la diseminación de la tuberculosis en todas sus formas. Vivir en condiciones de extrema pobreza, hacinamiento y desnutrición son el caldo de cultivo más eficiente para la TB. Hablamos de cientos de miles de millones de personas, la mayoría de las cuáles habitan los países más poderosos del planeta.

No debemos menospreciar la variable co-infección y reconocer que sólo la mitad de las personas con TB, que de alguna manera han pasado por el sistema de salud, conocen su estado serológico de VIH. La TB no ha dejado de ser la principal causa de mortalidad de las personas con VIH; son aproximadamente 400 mil de los 1.7 millones de personas que pierden la vida en el mundo por año.

La otra variable que alimenta esta epidemia sin control es la discriminación de las personas con TB y aquellas más vulnerables a tenerla. Por un lado, sabemos que aquellas personas más pobres en nuestros países tienen el menor acceso a los servicios de salud. Y cuando concurren, en el mejor de los casos, lo hacen cursando síntomas de una enfermedad avanzada. En la región, muchas de las personas que tienen acceso a un diagnóstico positivo de TB no necesariamente tendrán acceso inmediato al tratamiento en forma subsidiada. Y si lo tienen, será a un muy alto costo en términos de sus derechos y libertades individuales.

En muchos centros de salud pública, las personas con un resultado positivo de tuberculosis son privadas de la libertad, sin mayores reparos, aisladas hasta completar su tratamiento directamente observado. En otros casos, donde el tratamiento puede ser ambulatorio, aquellos pacientes que fallan en adherir a sus esquemas, son denunciados judicialmente. También sigue siendo una práctica común en muchos centros de salud, que los profesionales gestionen denuncias que resultan en la retención temporal o definitiva de los hijos de personas con TB. Muchas personas con TB en tratamiento han sido retenidas por fuerzas policiales por faltar al retiro de una dosis diaria, sin comprender que –probablemente- ese paciente no contaba con los recursos para llegar hasta el establecimiento de salud. Estos abordajes han logrado con éxito, mantener a personas que sospechan tener tuberculosis lejos de los centros de salud, mientras puedan evitarlo.

En muchos centros de salud pública, las personas con un resultado positivo de tuberculosis son privadas de la libertad, sin mayores reparos, aisladas hasta completar su tratamiento directamente observado.

Algunos centros y servicios de salud que se mantienen con anacrónicos abordajes son la principal barrera estructural para el acceso oportuno al diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis.

Dejemos de cargar las “culpas” sobre quienes enfrentan este problema de salud. Asumamos que cada problema de adherencia, falla de tratamiento y pobre retención de personas con TB como con el VIH dentro de un servicio es responsabilidad del sistema o del servicio de salud y no del individuo.

Los supervivientes

Al lado de los principales congresos y reuniones sobre la tuberculosis se reúnen las personas que viven o se han visto directamente afectadas por la TB, lo curioso es que muchos se identifican bajo el paraguas de los “supervivientes de la TB”. Un término muy estigmatizante, desde la perspectiva de quienes venimos del movimiento de personas que viven con VIH o, en todo caso, no se identifican como supervivientes del sida.

En la respuesta a la tuberculosis, profundamente medicalizada y militarmente sanitarista, le ha faltado el contrapeso de un movimiento significativo de personas con tuberculosis fuertemente empoderadas. Pero que, sin embargo, recientemente estaría emergiendo con mucha fuerza. Gran parte de la respuesta de la sociedad civil a la tuberculosis es de ONG y de personas que no han tenido TB y por eso, muchas veces sus abordajes y nobles intenciones pueden resultar algo paternalistas y tecnocráticas.

Los principales referentes de las personas afectadas, grandes líderes, son sobretodo personas coinfectadas con VIH y TB, que ha tenido alguna trayectoria y formación en la respuesta al sida. Pues la misma naturaleza de esta enfermedad, aglutina a los más excluidos, a aquellos con menos recursos, sin educación formal y -por supuesto- sin el manejo de ninguna lengua extranjera. Por ello, por décadas, en muchos espacios de toma de decisiones, quienes hablaron por las comunidades, son personas sin TB, muchas de las cuales, además, están lejos de pertenecer a los grupos vulnerables.

En América Latina, hemos tenido (por suerte) a un inagotable “llanero solitario” de la Sociedad Civil de la Tuberculosis, el fundador de AcTBistas, Alberto Colorado, un visionario, responsable de mantener el tema en nuestras agendas y en la tarea de formar nuevos liderazgos.

El año próximo, en junio se realizará en la Ciudad de Nueva York, la Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre la Tuberculosis (sobre la que nos iremos ocupando), una oportunidad para renovar los compromisos financieros y los esfuerzos científicos para terminar con la TB en el 2030.  Pero es importante tener claro que sin derechos humanos y la significativa participación de quienes tiene la enfermedad, no habrá ni ciencia, ni dinero que alcance.

Para leer la Declaración de Moscú en español acceda a éste vínculo seguro.

Todos los artículos pueden ser compartidos y publicados siempre que sean citados los datos de la fuente.