Durante la Conferencia sobre VIH y hepatitis, realizada en México los días 19 y 20 de abril, conversamos con Ezio Távora dos Santos, un activista que vive con VIH desde hace 30 años y que fue afectado dos veces por la tuberculosis (TB), lo que lo animó a dedicar sus esfuerzos por la respuesta a la tuberculosis.

Távora es coordinador de involucramiento comunitario en la Rede TB de Brasil, una red de investigación en tuberculosis con más de 300 investigadores, que integra también a miembros de gobierno, de los programas, así como gente del movimiento social que lucha contra la tuberculosis.

Cuando fue afectado por la tuberculosis, Ezio Távora decidió involucrarse en la respuesta brasileña a esta enfermedad.

Corresponsales Clave: ¿Cuáles diría que han sido los principales avances de la respuesta a la tuberculosis en Brasil en los últimos cinco años?

Ezio Távora Dos Santos: No sé si hubo un avance muy extraordinario, pero el punto que me parece más importante es el intento de descentralización en los últimos cinco años. Hubo un esfuerzo bastante grande de los dos gobiernos anteriores de crear y fortalecer las unidades básicas de salud. Se puede discutir sobre la forma en que los gobiernos lo hicieron y la estrategia, pero me parece que ese hecho de tratar de descentralizar y avanzar con el tratamiento de la tuberculosis en el nivel local, en un nivel más familiar y más cercano a la vida de la persona fue un gran avance. Sin embargo, a pesar de ser un sistema de salud muy complejo y que en concepción y planeamiento está muy bien hecho, tiene muchos problemas de referencia y contrarreferencia.

CC: Mirando hacia el futuro inmediato, ¿qué desafíos debe enfrentar Brasil para erradicar la tuberculosis?

E. Távora: Hay cosas que no se han hecho. Se tiene que fortalecer la búsqueda de contactos, se tiene que tratar a las poblaciones que están más concentradas de una forma más objetiva y más proactiva.

La situación de la quimioprofilaxis es un escándalo. No se hace nada, nadie habla de eso, nadie parece interesarse. Y es una cuestión absolutamente fundamental, porque es de muy bajo costo e impactaría altamente en la morbi-mortalidad. Es muy fácil de hacer y la gente no lo hace.

CC: ¿Y con qué tiene que ver este dejar de hacer?

E. Távora: Desde el 2009 hubo un compromiso del Programa de sida de hacer suya la quimioprofilaxis (de la tuberculosis), porque también es su obligación; y hubo dos cosas que hicieron: agregar en la hoja de notificación si la persona estaba haciendo uso de la quimioprofilaxis y agregar –en teoría- la isoniazida al sistema de distribución de medicamentos para VIH, pero esto no se ha hecho porque la distribución de este medicamento es hecha desde el Programa de tuberculosis.

Creíamos que esta discusión se había terminado hace diez años y es una lucha que tenemos desde que yo empecé a hacer movilización en VIH. Hay muchas cosas que mejorar, pero hay que decir que los desafíos son grandes, especialmente en un momento político tan difícil. El programa de tuberculosis trata de hacer lo que puede.

En papeles es una maravilla, es un compromiso detrás de otro, pero hay que avanzar en el conocimiento de cómo las personas son recibidas (en los establecimientos de salud): son personas que son normalmente discriminadas, porque son gais o son travestis, personas que viven en la calle o presidiarios y, básicamente, gente pobre; y la gente pobre es maltratada en cualquier parte.

CC: ¿Cómo cambiamos eso en nuestra región?

E. Távora: Hace unos cuatro o cinco años, en una reunión en Panamá, yo hice un comentario de cómo yo veía eso (el maltrato y la discriminación) en la práctica, en varios países de Latinoamérica, incluso en mi país; y eso fue muy mal tomado porque los profesionales de salud no quieren admitir que en realidad rechazan al cliente, a quien va a buscar el servicio, que no tienen paciencia, porque es una “fila de pobres” interminable, con problemas básicos; entonces los profesionales de salud se desaniman, tienen poca paciencia y, obviamente, no quieren admitirlo.

Los que llegan a acceder (a la atención de tuberculosis) tienen una muy buena atención. Los que finalmente llegan. Pero el problema es la puerta de entrada, y ahí se tiene que trabajar, no solamente en Brasil, sino en toda la región.

CC: ¿Y qué otros pasos deben darse, en Brasil  y en otros países, para una eficaz integración de los servicios de tuberculosis y VIH?

E. Távora: Esa es una cuestión política muy seria, porque debería ser un objetivo a alcanzar, pero se avanza muy poco. La tuberculosis es muy conservadora y tiene instituciones muy tradicionales y una forma de actuar y relacionarse con el gobierno muy tradicional y los gerentes de programa de VIH y sida acceden a mucha más plata, tienen mucho más “poder”, alcanzan muchos más recursos y tienen una estructura particular, normalmente afuera o complementaria al sistema de salud; entonces hay privilegios que el VIH tiene que la tuberculosis no tiene y hay un miedo de cada programa de perder espacio, poder o plata.

Es una dificultad muy grande de los movimientos de sida en Brasil -eso se tiene que admitir- para asumir la cuestión de la tuberculosis; (…) se dice que hay otros desafíos y otros peligros que tiene el movimiento de VIH y sida y que la tuberculosis es un problema extra que no van a priorizar. ¡Pero es la primera causa de muerte (en las personas con VIH)! Entonces, si uno impactara la morbi-mortalidad en tuberculosis, la ganancia para el VIH y sida sería monstruosa y se podría hacer a un costo bajísimo.

CC: ¿Qué rol han jugado las personas afectadas por la tuberculosis en la respuesta en Brasil?

E. Távora: Cuando yo comencé a hacer trabajo de movilización comunitaria en tuberculosis, no había nada en Brasil ni en la región, fuera de Perú y México, algo. (…) Entonces comenzamos a hacer un trabajo de movilización comunitaria en Río de Janeiro y Sao Paulo, hicimos unos talleres. A la vez, en coordinación con el Treatment Action Group de Nueva York, comenzamos a trabajar con activistas en VIH para conocer y comprender e involucrarse en tuberculosis, eso fue en el 2002.

La participación comunitaria en tuberculosis creció un montón. Los esfuerzos que comenzamos en 2002 terminaron por crear el primer Foro de ONG con trabajo en TB y diversas organizaciones comunitarias se involucraron en tuberculosis y eso tuvo un impacto muy importante: se crearon otros Foros de ONG en Brasil. Con el proyecto del Fondo Mundial se tuvo más plata para crear Comités Metropolitanos de Tuberculosis que, aún después del fin del proyecto, siguen reuniéndose; allí están los jefes de programas estaduales, de las ciudades más afectadas y activistas. Es un espacio de interlocución muy importante.

CC: ¿Y qué impacto ha tenido la participación comunitaria en estos espacios para la respuesta a la tuberculosis?

E. Távora: En varias cosas, en la búsqueda de contactos, en mejorar la adherencia.

(…) Sin embargo, aunque (los activistas) hacen mucho y se esfuerzan mucho, sin recursos -porque no hay plata, no hay financiamiento-; (…) pero su influencia, al final del día, es débil, porque es un movimiento que recién se está estableciendo.

Hay que considerar que los esfuerzos para trabajar con diputados federales y con algunos municipios en Río de Janeiro y Sao Paulo, comenzaron con iniciativas de algunos activistas que llegaron a crear Frentes Parlamentarios en algunos estados y a nivel nacional. Son esfuerzos que comenzaron desde los movimientos comunitarios.

Hay esfuerzos con los sistemas de salud para involucrar a los Agentes comunitarios de salud, que en Perú es muy fuerte; que son personas que viven en las comunidades pobres y que trabajan buscando casos y ofreciendo el tratamiento directamente observado o fortaleciendo la adherencia o buscando contactos y animando a las personas a hacerse pruebas. (…) Pero muchas veces, los agentes comunitarios de salud no son propiamente activistas, son agentes pagados, viven en la comunidad, hacen su trabajo y punto, no se meten en política.

El movimiento en salud en Brasil tiene una cara política muy importante, entonces el rol de la comunidad es monitorear lo que hace el Estado. (…) Pero no todas las personas que viven con VIH se interesan en el tema de tuberculosis, y deberían interesarles, además deberían exigir del médico dos profilaxias: de tuberculosis y de neumocistosis.

Agradecemos a Ezio Távora su disposición para esta entrevista.

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