En la década de los noventa, existía en América Latina y el Caribe hispano la Asociación Panamericana de Personas con VIH, una especie de red. Entonces, era Panamericana porque incluía a las personas de la región en la diáspora residiendo en los países de Norte América. Aquellos incansables y talentosos colegas nos transmitieron y enseñaron la experiencia exitosa de organizaciones como Act Up y consiguieron recursos económicos para fortalecer la articulación de personas positivas. Eran años de difíciles; quiénes además de vivir con VIH, trabajábamos en organizaciones de base, coordinábamos grupos de apoyo mutuo y dábamos consejería, perdíamos más de un cliente, colega o amigo por semana por complicaciones relacionadas con el sida.

En una reunión regional de Lima nació RedLa+.

Nacen  RedLA+ y REDCA+

Entre el 92 y el 96 se realizaron algunas reuniones regionales en Buenos Aires y Bogotá, aprovechando alguno que otro encuentro. En la conferencia de la Unión Latinoamericana de Enfermedades de Transmisión Sexual (ULACETS), en el lobby del extinto Hotel Oro Verde, en Lima, Perú, se crea la Red Latinoamérica de Personas viviendo con VIH/SIDA (RedLA+). Épocas también en las que, a instancias de la iniciativa de una empresa subcontratista del Gobierno de los EE.UU., que organizaba rutinarios talleres para PVVS de Centro América en la ciudad de Nueva York, se crea la Red Centroamericana de personas con VIH (REDCA+).

Al mismo tiempo, en 1995, en el ámbito mundial, la Red Global de Personas con VIH, GNP+ y la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH, ICW declaran su independencia institucional y logran su mayor influencia en la era de oro de Mayor Involucramiento de Personas Afectadas (o GIPA, en inglés), organizando en conjunto las Conferencia Mundiales de PVVS que movilizaban cientos de líderes positivos de todo el mundo, incluyendo nuestra región.

Mirando, mis archivos y notas, entre los años 1995 y 2000, la GNP+ y la RedLA+ fueron responsable de la creación de una decena de redes nacionales de PVVS. Esa era la estrategia: movilizar a las PVVS en los países para que se organizaran, más allá de las ciudades capitales.

Como resultado de la articulación comunitaria y el fortalecimiento de actores sociales locales, con la aparición del cóctel de tratamiento, América Latina, junto con los países desarrollados, fue de las primeras regiones  en tener un acceso incremental y significativo al tratamiento antirretroviral que rápidamente salvaba vidas y llevó a hacer del VIH, una infección crónica, hasta entonces letal.

REDCA+ reúne a activistas centroamericanos.

Nace el Fondo y el movimiento se dispersa

Por casi una década, el movimiento de PVVS tuvo una máxima prioridad, el ACCESO, a la vez que seguía luchando contra el estigma y la discriminación, todo esto íntimamente vinculado. Luego de la Asamblea de las Naciones Unidas sobre el sida del 2001, la GNP+ y la ICW integraron un grupo, llamado de transición, que dio vida al Fondo Mundial para el sida, la tuberculosis y la malaria. Mecanismo que no solo incrementó substancialmente la inversión en las tres enfermedades, sino que además creó modelos imperfectos de participación comunitaria en la toma de decisiones, de una democracia sanitaria.

Hoy el Fondo tiene 17,5 millones de personas en tratamiento antirretroviral, 5 millones de personas con TB han recibido tratamiento y 197 millones de mosquiteros han sido distribuidos para prevenir la malaria, ¿quién hubiera soñado eso? Esperemos que con el proceso de reaprovisionamiento de recursos –que recién comienza- se pueda sostener y aumentar estos resultados.

Creo que en el primer lustro de éste siglo, se puso fecha de caducidad al menos al sida, y aún cuando millones de personas adquieren y mueren de complicaciones relacionadas con el VIH, todos sabemos que es cuestión de tiempo y, de la buena ciencia y política, que logremos la que parecía una utopía: terminar con el sida. No creo que sea en el 2030, pero lo veremos suceder, de seguro.

El Fondo Mundial, desde su creación, ha tenido un efecto adverso muy significativo, el desmantelamiento sistemático de las organizaciones y redes de sociedad civil.  En un contexto de recursos limitados y débil agenda política, los luchadores y proveedores de servicios comunitarios entre pares se transformaron en prestadores de servicios, es decir, en sub-receptores, perdiendo su rol político y una mirada de largo plazo. Yo sé que las generalizaciones son injustas, hay excepciones; pero la prevalencia de la cooptación es altísima y sin control.

El Fondo Mundial, desde su creación, ha tenido un efecto adverso muy significativo, el desmantelamiento sistemático de las organizaciones y redes de sociedad civil.

La mayoría de las organizaciones comunitarias, lejos de vigilar y controlar como se usaba el dinero del Fondo Mundial en sus países, dieron batalla sin tregua en los Mecanismos Coordinadores de País para pelear por una porción de la torta. El gobierno, algunas agencias y ONG internacionales podían hacer lo que quisieran con las subvenciones, siempre y cuando no se metieran con la parte que la sociedad civil creía que le correspondía por “derecho propio”. Incluso se han negado sistemáticamente a rendir cuentas sobre sus gastos y desempeño.

Considero que puedo decir esto, pues en mi trabajo desde la creación del Fondo Mundial, nunca he recibido dinero de esta organización, salvo pasajes y viáticos para reuniones. Desde su creación, he dedicado muchos años para en forma voluntaria integrar la delegación de las Comunidades y de Latinoamérica y el Caribe de la Junta de Gobierno, trabajando con otros colegas para defender los intereses de las PVVS y el rol del Fondo en nuestra región, con mayor o menor éxito.

Un movimiento en extinción

Muchas veces se dice que el acceso a un tratamiento efectivo de la infección al VIH nos ha desmovilizado, esto seguramente es cierto. También es cierto que el dinero juega un papel clave. ¿Pero que hemos hecho para cambiarlo?

Trabajando en la región, con la Alianza Internacional y como consultor, he notado que las organizaciones y redes de PVVS y poblaciones clave se han desenganchado de su gente. Desde el equipo de Corresponsales Clave, muchas veces descubrimos desabastos de antirretrovirales e insumos por fuentes gubernamentales y agencias de cooperación, situación comúnmente desconocida para muchas redes y organizaciones locales. Es que ya pocas organizaciones caminan los hospitales y hacen trabajo en el terreno. De nuevo, esta es una generalización, hay varias redes y organizaciones con un muy buen trabajo territorial, aquellas que si lo hacen no son objeto de este comentario, pero a quienes les “calce el sayo, que se lo pongan”.

El movimiento está en coma. Por un lado, es notable que las seis redes u organizaciones regionales de PVVS hayan sido beneficiarias y “ganado” la reciente convocatoria regional del Fondo Mundial, para trabajar en Sostenibilidad y Transición. Esto solo demuestra que tuvieron un excelente Receptor Principal y un fabuloso y experimentado consultor que escribió la propuesta. Pues nadie puede decir que la mitad de esas redes sean más que sellos y existan en el mundo real y hagan algo.

Del otro lado, el consorcio de poblaciones clave no tuvo el mismo resultado y, en ese aspecto, debo reconocer una parte de la responsabilidad ya que fui parte del equipo que desarrolló una propuesta sin éxito, tal vez por no haber articulado mejor lo que las redes de Gais/HSH, Trans y Trabajadoras Sexuales querían lograr.

El Fondo Mundial asignó la totalidad de los fondos, por encima de los solicitado por el consorcio -cuatro millones seiscientos mil mas de lo solicitado-, con el fin de, por una lado, retener esos fondos en la región y, por el otro, ejecutar acciones con las poblaciones clave en asocio con sus redes primarias. Pero algunos líderes de las redes de PVVS creen que los fondos adicionales los ganaron y les pertenecen. La pregunta es ¿para qué?, si ya pidieron todo lo que querían y lo obtuvieron.

A la hora de las primeras discusiones sobre cómo llevar a la práctica un asocio entre los consorcios, en una muestra más de la generosidad política, han intentado poner en práctica el comportamiento de “los pueblos vencedores sobre los vencidos”. Es altamente incierto el futuro de este ejercicio pero los “vencedores” deben recordar que todavía deben convencer al Panel Técnico Revisor que seis redes de PVVS pueden trabajar en directo con las otras poblaciones clave. Todavía hay espacio y algo de voluntad para hacer lo correcto.

El resultado ante el Fondo Mundial puede ser una excelente noticia para las PVVS, o puede ser el “tiro de gracia” de lo que resta del movimiento, pues estarán tres años implementando una agenda del Fondo Mundial, prioritaria y correcta, nadie lo discute, pero no la propia.

Nuestras redes son débiles y, aún en la era de las reuniones virtuales, transcurren los años sin financiamiento, esperando que una agencia o el GCTH los haga volar para verse las caras. Sus líderes se aferran a sus cargos, ad eterno, sin necesidad de rendir cuentas y, en algunos casos, ganándose prontuarios legales. La ICW global, técnicamente no existe, su Directora Ejecutiva esta prófuga y sus proyectos y fondos congelados bajo una profunda investigación del país donde operaba su secretaría y de algunos de sus últimos donantes. No hay ni habrá impunidad para las PVVS que roben, y somos nosotros los primeros interesados en que así sea.

Hay luz al final del túnel

En medio de toda la agonía del movimiento. Vale la pena reflexionar sobre el fenómeno que sucede en Venezuela con la Red Venezolana de Gente Positiva (RVG+) y ACCSI. En el peor de los contextos políticos y sociales, recorren los desmantelados centros de salud y crean cadenas seguras de PVVS para llevar el control del desmadre de la respuesta al VIH en ese país. Son las organizaciones que más saben lo que pasa con el tratamiento y tienen la valentía y los recursos para conseguir datos de tan triste realidad. Además, lograron algo inédito: hacer a este país elegible para el Fondo Mundial.

Da mucho orgullo y esperanza, ver a sus líderes poner “el pecho a las balas”, no ser condescendientes con nadie, interpelar indignados al gobierno, a las agencias, al Fondo y también a quiénes son responsables de este desaguisado. No tienen filtro, no son diplomáticos, no les interesa quedar bien con nadie. La RVG+ y ACCSI ponen en duda el sentir que el movimiento de PVVS esta en vía de completa colusión, cooptación y extinción.

Evidentemente, hay genética activista en Venezuela, aun cuando una parte de sus colegas y pares de la región les dieran la espalda por muchos años. No esperan ser invitados, se presentan y transitan los depósitos del Ministerio de Salud, donde están llegando -poco a poco- algunos de los antirretrovirales, a la vez que recorren sus redes de contactos nacionales para saber qué pasa.  Como cualquier persona u organización que promueve y defiende los derechos, pelea por el acceso a la salud y denuncia la corrupción gubernamental, están operando bajo serias amenazas. Venezuela sufre dolorosamente de muchas carencias, pero tiene un movimiento de PVVS que a diario salva vidas y salvará muchas más, que será una pieza clave cuando empiece, esperemos pronto, la fase de la recuperación y reconstrucción.

Cuando leo o escucho a alguna joven líder que vive con VIH, o veo lo que hacen los amigos en Venezuela, siento que haya un futuro para este movimiento, un futuro sin los líderes incapaces y corruptos.

Estoy seguro que lo que acabo de escribir generará mucho malestar en muchos “sospechosos de siempre” sin mandato ni legitimidad, pero necesito hacer este llamado urgente a recuperar un agónico movimiento que no les pertenece, que aunque hayan transitado años impunemente, siendo parte del problema, necesitamos todos nosotros unirnos para cambiar esta dolorosa realidad.

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