Muchas personas que viven con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) han desarrollado tal grado de adaptación a su condición de salud que se encuentran en la capacidad de, no sólo cumplir los regímenes terapéuticos sino, principalmente afrontar el estigma social vinculado con su condición de salud. Por esta razón, la adherencia al tratamiento antirretroviral (TAR), es apenas una parte de la experiencia de vivir con VIH. Las prácticas y representaciones de este proceso de adaptación están asociadas al empoderamiento. Es por ello que se han creado grupos de apoyo que vinculan personas que viven con VIH (PVV) para brindarse soporte de tipo físico y emocional entre sus miembros. Espacios que se habían perdido, tanto en Ecuador como en otros países de la región.

Todos los participantes recibieron un cactus como símbolo de su lucha y su energía puesta para salir adelante.

El Grupo de Apoyo Positivo, creado en noviembre del 2018, es un espacio de diálogo, capacitación y de actividades recreativas que trabaja en colaboración con entidades públicas como el Hospital Andrade Marín (HCAM) y el Hospital del IESS Quito Sur, así como con laboratorios privados como Laboratorios Zurita & Zurita.

El Equipo de Corresponsales Clave asistió a una mañana recreativa con el grupo Apoyo Positivo en el parque La Carolina de la ciudad de Quito, desde las 11 de la mañana. Varios de los miembros que confirmaron la asistencia para la jornada de actividades eran nuevos en el grupo, por tanto, Ricardo y Giovanni, miembros antiguos y cofundadores del grupo estaban atentos en caso de que los nervios y el miedo inhiban la integración de la gente. Veinte minutos después, cerca de 15 personas se encontraban reunidas, unas más sociables que otras, algunas personas un poco tímidas y otras buscando un tema donde integrarse.

Comenzada la actividad, todos los integrantes se mezclaron y se presentaron, Giovanni, quien se encontraba como facilitador de la jornada procuraba que todos interactúen entre sí y se conozcan durante las dinámicas. Hubo varios momentos de risa y diálogo entre el grupo durante las actividades. En cierto punto, antes de los juegos “macro”, el grupo se dividió en equipos donde tenían tiempo de conversar de manera más amena entre ellos, donde la única regla era, “no hablar del código”, es decir, no sacar el tema del VIH a la discusión. Giovanni nos explicó que puede poner una barrera hablar del tema en el primer día de muchos de ellos, o en general para los participantes que no desean ser encajados en esa etiqueta.  Para ese momento, ya se habían creado redes donde encontraron coincidencias en estudios, preferencias, empleos, así como género musical favorito o simplemente el sector de la ciudad por donde vivían.

Para terminar la jornada, todos los participantes recibieron y compartieron un refrigerio mientras se brindaban las palabras de agradecimiento, así como una felicitación a cada uno por darse paso a compartir nuevas experiencias con nuevas personas. Finalmente se entregó un presente simbólico a cada uno de los miembros; un cactus como símbolo de su lucha y su energía puesta para salir adelante, así como un recuerdo de que no está solo y tiene un grupo de apoyo que sabe lo que siente y cómo se siente.

Ricardo nos explicó que los grupos de apoyo son espacios seguros para intercambiar experiencias y vivencias acerca de cómo lidiar con problemas difíciles. Entre algunos beneficios del grupo de apoyo Ecuador positivo para personas y familiares de personas con VIH se destaca que genera conexiones con experiencias de vida de otras personas y la posibilidad de aprender de ellas, contribuye a reconocer que “no eres el único caso en tu sociedad”, por tanto puedes ampliar tus redes de apoyo; se recibe ayuda, conoce experiencias y comparte información de personas con el mismo diagnóstico y se tiene la posibilidad de usar el conocimiento individual para ayudar a otras personas y buscar soluciones juntas. En el caso particular de Apoyo Positivo, se tienen convenios con algunos laboratorios para descuentos en exámenes y se puede acceder a un banco de medicamentos antirretrovirales que ayuda sostener el tratamiento en casos de desabastecimiento.

Es fundamental dar a conocer y fomentar los grupos de apoyo para poder estar más informados sobre temas como el VIH. El desconocimiento sobre esta y otras infecciones puede llevar a una marcada discriminación, así como a la pérdida del ánimo de muchos pacientes y en algunos casos, la depresión. Ser integrante de estos grupos ayuda a la gente afectada a reducir el sentimiento de soledad y a sentirse parte de la comunidad. No hay que dejar morir estos grupos tan importantes.

Para las personas que viven en Ecuador, especialmente en Quito y sus alrededores, pueden contactarse con los miembros del grupo para conocer más o formar parte de él.

Ricardo: +593 983423601

Giovanni: +593 982968567

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