Hoy es mi día 160 de cuarentena, o si se quiere de adhesión a las recomendaciones de quedarse en casa, y quizás creo que no lo he sentido con la misma dimensión que la mayoría, por que tengo el privilegio de tener trabajo, causas por las que luchar y un circulo de convivencia virtuoso (dentro y fuera de la casa). Me siento acompañado por mucha gente a la distancia y también creo estar pudiendo ofrecer lo mismo. En mi familia, en mi mundo laboral y en el activismo veo que esta epidemia, en la gran mayoría de los casos, ha sacado lo mejor de nosotros. Creo que estamos demostrando, con mayores o menores desafíos personales, que podemos hacer más por los otros y que queremos aprender, saber y participar.

He llegado a participar, algunos días en hasta tres webinarios o reuniones virtuales, diría que casi ha sido el promedio. Yo, junto con colegas y amigos hemos estado detrás de mucho de ellos, algunos excelentes, otros buenos, y alguno que otro, redundante. Pero, la gran mayoría de estos eventos han sido a sala llena. Y para mi esta es una muy buena señal. Creo que, en nuestro movimiento, una de las pocas cosas buenas que nos dejará la pandemia es un ciclo virtuoso de renovación. Eso es resiliencia, como siendo parte y testigos de una de las crisis sanitarias más significativas de la humanidad, con muchos de nuestros colegas pasándola muy mal, hemos encontrado energía para reinventarnos. Quedó demostrado que la mayoría de nosotros no estamos en esto por un pasaje o un viático. Que muchos tuvieron que salir a ocuparse de cuestiones, como la seguridad alimentaria propia y de sus compañeras y compañeros, sin dejar de estar presente en su trabajo del activismo por la salud y los derechos.

Vivir con COVID

La idea de vivir con COVID no es para mi un slogan, sino una realidad. Más allá de las vacunas en desarrollo y cómo se combata al virus, hay un antes y un después. Si en unos años, ya no quedaran restos de este coronavirus, aprendimos a un precio muy alto, que la nueva realidad implica es que viviremos con nuevos desafíos de salud pública. Con esta y futuras pandemias. Y lo que podamos aprender de esta crisis es vital, por eso, aunque yo se que estamos cansados de llenar encuestas, es vital monitorear lo que pasa y aprender lo mas que se pueda. Así también, en el momento en el futuro cuando el COVID nos de un respiro, debemos asegurarnos de mirar con espíritu constructivo qué se pudo hacer mejor y aprender a vivir, mejor preparados que con miedo. Evitarnos, por ejemplo, presidentes dementes y mesiánicos con las “manos ensangrentadas” como Trump y Bolsonaro, espero sea una lección que aprendan quienes los votaron o subestimaron.

Pero vivir con COVID no es una metáfora sanitaria o una profecía mediática sobre la pregnancia de la pandemia, sino también un hecho clínico. Hay un número indeterminado de pacientes, que cursamos o pudimos haber cursado cuadros de la infección por COVID-19 y luego de haber superado con diferente grado de severidad el estado agudo, algunos síntomas o problemas clínicos, a veces inespecíficos y raros persisten. En algunos casos estas personas que siguen afectadas por el virus de manera persistente enfrentan síntomas, a veces graves, dolorosos e incapacitantes. El termino en inglés es “Long Hauler”, que podríamos traducirlo de largo plazo. Hay muy poco conocimiento sobre el fenómeno y menos evidencias o investigaciones. Encontramos contados artículos en las publicaciones científicas, pero si conoce de la existencia un número significativo de personas afectadas. Por ejemplo, muchos son profesionales de la salud que han estado en la primera línea, atendiendo pacientes en los hospitales y han resultado infectados. Lamentablemente, sonpersonas que hipotéticamente se han expuesto una transmisión con una alta carga viral.

En mi trabajo en la iniciativa ACT-A, el paquete de herramientas para acelerar la respuesta mundial en las áreas de diagnóstico, tratamiento, vacunas y sistemas de salud, conocí y me reencontré con estas personas, quienes por ahora se comunican en grupos cerrados de Facebook. Pero como el movimiento de personas con discapacidad y el de personas con VIH proclamamos hace décadas, el mensaje claro: “nada por nosotros sin nosotros”. Por ello, debemos reconocer la existencia del sujeto persona con COVID, encontrar respuestas y asegurar la participación significativa. Poco se habla de esto en nuestra región, pero quizás puedas ser tu u alguien cercano a ti q

ue puedas ponerle nombre, a lo que la infección con COVID19 pudo haber dejado. El número quizás no sea significativo en el contexto del total de personas que enfermaron y la sintomatología es muy amplia, pero eso no los hace menos importantes.

Portal COVID19 y VIH

Esta semana con amigos y aliados, presentamos en sociedad el Portal Virtual COVID 19 y VIH, con información y recursos sobre ambas infecciones y sus intersecciones en el sentido amplio desde lo clínico hasta lo social. Sin recursos económicos ni mucho tiempo empezamos a recoger lo que hay publicado y es mucho. Pero con la inmediatez que marca el COVID-19, decidimos publicarlo y seguir construyéndolo, curándolo y mejorarlo. Ha tenido una acogida estupenda y nos alegra que hayamos identificado esa brecha, esa necesidad y poder ofrecer una herramienta mas. Debo agradecer a ICASO, Corresponsales Clave, ONUSIDA y OPS que “se compraron el pleito” sin saber mucho de que iba y nos están ayudando mucho con la información técnica y los conocimientos.

Ahora te dejo la puerta a ti, para que te acerques a nosotros y nos colabores. Cualquier documento, infografía, publicación, video y otros recursos, propios y ajenos, que quizás no conocemos, los queremos incluir. También estamos abiertos a ideas para que la plataforma mejore su calidad, impacto y relevancia. Visítanos en https://www.covid19vih.org nos puedes dejar tus aportes en la solapa colabora, tus consultas también y recórrela, tu opinión es valiosa. Y quienes estamos detrás de la página queremos dedicarla a las personas que diario enfrentan los nuevos desafíos que la pandemia les puso, en seguir con su tratamiento, su trabajo o sus vidas, y en particular, comprometernos con la comunidad de las personas que viven/vivimos con COVID (con o sin VIH) que aquí estamos para apoyar en que las ustedes estén en el centro de la respuesta a la pandemia.

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