Diego Ruiz Thorrens.-

Johana, Luis y Mario* son tres héroes anónimos que comparten historias de lucha, resiliencia y amor por el voluntariado a favor de las personas con VIH de Colombia. En diálogo con Corresponsales Clave, manifestaron que abordar socialmente temas como la salud sexual, los derechos sexuales y reproductivos y, especialmente, la infección por VIH, les ha ocasionado la más difícil de las luchas de sus cortas vidas, ya que ninguno de ellos supera los 25 años.

Los tres trabajan en forma independiente sin apoyo de ninguna organización. Johana vive en la ciudad de Bucaramanga, mientras que Luis se encuentra en la zona fronteriza de Catatumbo, en el departamento de Santander, y Mario, en el municipio de Agustín Codazzi, departamento del Cesar al norte del país.

Jornada en capacitación en diversidad sexual, salud sexual y VIH en Bucaramanga, año 2019.

Esta ha sido la lucha más difícil porque ahora comprendemos que la respuesta existente, el miedo contra el VIH, es derivada de la ignorancia, la violencia, el estigma y la discriminación hacia un virus que sigue siendo comprendido como sentencia de muerte. Es increíble lo que la gente puede llegar a cometer en medio de su ignorancia”, dijo Mario.

La labor que realizan es sencilla y asombrosa. A pesar de que cada uno trabaja desde sus regiones y sin algún tipo de apoyo, mantienen un nutrido canal de comunicación donde están informados sobre nuevos casos. Utilizando grupos privados de Facebook o aplicaciones como WhatsApp o Telegram, entre otras, bridan información dirigida a personas que pueden necesitar cualquier tipo de orientación, sea porque recientemente fueron notificados de su diagnóstico o porque son familiares de una persona recién diagnosticada.

Generalmente, las ayudas que brindan van desde la asesoría legal cuando él o la solicitante no ha recibido medicamentos, hasta el acompañamiento emocional en los nuevos diagnósticos. Pero también apoyan y gestionan medicamentos en casos extremos como cuando han identificado o son informados de la existencia de alguna persona víctima de violencia sexual. “Cuando esto sucede, sino tenemos los medicamentos de emergencia, nos toca gestionarlos en tiempo récord. Sabemos que tenemos 72 horas posterior a la violación para brindar el tratamiento antirretroviral, y cada hora que transcurre cuenta”, manifestó Luis.

Violencia de grupos armados

Johana, Luis y Mario son jóvenes con VIH. A diferencia de Johana, que nació con VIH y vive en Bucaramanga, Luis y Mario tuvieron que aprender lo que implica vivir con VIH en zonas donde los accesos a servicios de salud son prácticamente nulos y donde hablar de VIH/sida puede significar una sentencia de muerte. En muchas regiones de Colombia es común confundir VIH con sida, lo que puede generar actos de violencia hacia todas aquellas personas a quienes se les vincula con el VIH.

Actividad de formación de líderes en evaluación rápida sobre uso del condón en personas con VIH en Bogotá, año 2017.

Yo vengo de un municipio absurdamente machista, dominado por sectores armados. Es el tipo de municipio dónde tú no puedes salir a determinadas horas de la noche porque te pueden hacer daño, donde la gente tiene que hacer lo que ellos digan o si no, puedes terminar muy mal. Estos sectores cometen actos aberrantes, especialmente contra personas de los sectores LGBTI o que se ‘salten la norma’ de lo que ellos llaman normal. Para el caso de las personas que ellos identifican o que les sapean (informan) que pueden vivir con VIH, he conocido de primera mano las monstruosidades que estos sectores pueden cometer”, aseguró Mario.

Muchas personas con VIH han debido mantener en el más profundo anonimato su diagnóstico por miedo a la violencia de parte de estos actores armados. “Cuando era menor, recuerdo de un vecino que, por ser gay y ser delgado, todo el mundo pensaba que o era drogadicto o vivía con VIH. Un día el rumor corrió tanto en el pueblo que llegó a oídos de uno de los ‘manda más’ de esos, y la tunda (golpiza) que le dieron a ese pobre muchacho casi lo mata. Él no vivía con VIH, pero por el solo hecho de ser marcado, señalado, fue suficiente para obligarlo a salir de su hogar sin mirar atrás. Él fue afortunado, porque lo dejaron vivir. Sin embargo, lo ocurrido sirvió para que todos en el pueblo ‘supiéramos’ lo que puede ocurrirle a cualquier persona que ellos (los actores armados) pudiesen identificar viviendo con VIH”, relató Mario.

Barreras en tiempos de covid-19

Luis y Mario también han debido brindar apoyo, muchas veces desde la virtualidad, a personas que fueron forzadas a salir de sus territorios, como los departamentos de Cesar, Santander y Norte de Santander, una vez que fue expuesto su diagnóstico sin su consentimiento.

En Colombia es delito revelar el diagnóstico de una persona con VIH, más aún por la violencia que se desprende al hablar del tema. Pero existen personas que parecieran disfrutar en develar el diagnóstico de otras personas, y tristemente pueden ser personas muy cercanas al afectado o afectada. Johana ha visto mejor estos casos, puesto que ella (desde la ciudad) muchas veces ha gestionado ayudas con otras organizaciones no gubernamentales para que él o la afectada se mantenga a salvo. Pero a veces no han sido posible las ayudas y esto genera en nosotros mayor miedo y preocupación por el bienestar de las personas”, contó Luis.

Johana, Luis y Mario comentaron que con el arribo del covid-19 han tenido más trabajo. Johana afirmó que “no hay día en que no emerja algún caso de alguien a quien le han negado el envío de medicamentos o a quienes las IPS (instituciones prestadoras de salud) no quieren enviar los exámenes de rigor (carga viral, CD3, CD4 o CD8)”. Algunas veces asesoran vía video llamada. Otras veces, dependiendo de la geografía, les toca por medio de llamada por celular. Pero siempre están dispuestos y prestos para lo que otras personas requieran.

Los tres concluyen que se necesitan mucho más ayuda y la formación de nuevos agentes comunitarios, ojalá también personas sin VIH, para cambiar la realidad que deben vivir las personas y las poblaciones más vulnerables que viven con el diagnóstico y que al mismo tiempo provienen de sectores sociales hostiles a la pandemia.

Durante mucho tiempo pensábamos que el verdadero cambio en la escena del VIH provenía de la ampliación de los servicios de salud. Pero no es así. También hemos visto que muchos funcionarios en salud pública revictimizan a las personas por vivir con el diagnóstico, (…) haciéndoles responsables y generándoles una carga, una culpa, de algo que, hemos escuchado, se podía evitar. Esto genera un efecto en detrimento de la salud mental. Por eso pensamos que la sociedad civil tiene un rol mucho mayor en ayudar a las demás personas, y al ser sensibilizadas, orientadas correctamente, se generan cadenas de ayuda o apoyo que finalmente transforman a la sociedad”, opinó Johana.

Reconocieron que su trabajo nunca podría llegarse a comparar con el trabajo de los grandes activistas que hacen injerencia en los planes de salud nacional o territorial. Sin embargo, sí son conscientes del impacto positivo que dejan en cada una de las personas a las que acceden ya que el aprendizaje es constante y ésta es una labor en la que esperan poder seguir trabajando.

Cada uno de ellos es consciente de la dimensión de la labor especialmente cuando no se cuenta con muchas ayudas o recursos. Sin embargo, han aprendido algo sumamente valioso y es que cuando la sociedad civil y los servicios comunitarios se empoderan y deciden afrontar con entereza el miedo, el estigma y la discriminación hacia el VIH, no sólo se logran salvar vidas: la sociedad en general se transforma, dando cabida a la diversidad, a la unión y la igualdad.

(*) Hemos cambiado los nombres de las personas entrevistadas para proteger su identidad.

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