La detección temprana, el acceso al tratamiento y a la atención integral debían contribuir a reducir el número de muertes asociadas al sida y hacer de la infección por VIH una condición de salud crónica. Aunque para entre el 2010 y el 2016 se tuvo una reducción de la mortalidad en el Perú del 40%, según ONUSIDA, aún no podemos hablar de una infección crónica para las 1600 personas que mueren anualmente por infecciones asociadas al sida.
Desde hace más de 14 años, el Perú cuenta con un programa de atención en VIH; un programa que inició con la ayuda financiera del Fondo Mundial de lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria y que pretendía universalizar el acceso a tratamiento antirretroviral para personas con VIH y evitar las muertes. Sin embargo, a pesar de los esfuerzos, las muertes siguen sucediendo. Ayer conocimos de una muerte más, un joven de 30 años en Piura, al norte del Perú.
“Hoy, con mucho pesar, conocimos de la muerte de un ciudadano venezolano de 30 años, que por tener VIH no fue atendido de manera oportuna en el hospital Santa Rosa de Piura. Sus familiares, que no tienen los medios económicos, denunciaron que no fueron atendidos de manera oportuna, pese a que el programa TARV (tratamiento antirretroviral) no condiciona su ingreso a tener un seguro como el SIS (Seguro Integral de Salud)”, denunciaba ayer en su página de Facebook el Grupo Impulsor para la Vigilancia del Abastecimiento de antirretrovirales (GIVAR).
Este caso en particular refleja los problemas que enfrentan decenas de personas que buscan atención médica para su condición de salud y deben enfrentar un sistema de salud negligente: “En el hospital no querían atender al chico, (…) hace seis meses que había dejado de tomar el Atripla® y se hicieron las coordinaciones para que vuelva a tomar el medicamento. AID FOR AIDS le iba a dar medicamentos por dos o tres meses mientras lo ingresaban al (programa del) hospital, pero le pedían el carnet de extranjería y solo tenía pasaporte. Pero, independientemente si era peruano o venezolano, las cosas se están haciendo mal: nadie quería ayudarlo para sacarle la muestra de orina, nadie quería colocarle la vía que se había salido, nadie quería ayudarlo”, dijo Teresa Ayala, directora ejecutiva de AID FOR AIDS – Perú, quien estuvo en Piura e hizo las coordinaciones para proveer el medicamento.
El caso no es aislado, desde el año pasado, GIVAR ha tomado conocimiento de diversos casos, tanto de peruanos como de ciudadanos venezolanos, que a pesar de contar con un diagnóstico positivo, se acercan tardíamente al establecimiento de salud y fallecen en la espera de iniciar su tratamiento o conseguir la atención de las infecciones oportunistas que aquejan su salud.
Otros datos, ciertamente anecdóticos, son los que ha compartido César Alva, un activista cuya salud se ha visto debilitada y ha tenido que pasar varios meses en el hospital. Durante su internamiento ha visto partir a varios compañeros de sala: “ayer falleció un paciente venezolano (…)”; “Ya van 5 los fallecidos por TB – VIH”; “hoy temprano falleció otra personas con TB-VIH”; “hoy se fue otro compañero más”; “Una semana difícil: fallecieron 3 amigos”; han sido algunos de sus mensajes. En conversación con Corresponsales Clave, Alva lamentó la muerte de siete personas por infecciones asociadas al sida en el Hospital Dos de Mayo, en Lima; según lo que ha podido conocer de las historias que sucedían a su alrededor, la mayoría de personas tenía infecciones oportunistas asociadas al sida, las más frecuentes: tuberculosis y criptococosis.
El SIS: cuando la formalidad se pone por encima de la salud y la vida
Desde el año 2001, el Perú buscó ordenar el financiamiento de las prestaciones de salud a las personas en situación de pobreza y pobreza extrema. Se empezó con programas focalizados en niños y jóvenes en edad escolar, mujeres gestantes y luego fue ampliándose a otras poblaciones en situación de pobreza.
Las personas con VIH que se atienden en los establecimientos del Ministerio de Salud (MINSA) suelen estar en situación de pobreza y requieren del SIS, pero su afiliación no es automática, deben pasar por cierto números de trámites que pueden tomar varias semanas o meses y pueden costarles, además de dinero, la vida.
Hace dos años, debido a un escándalo de corrupción en dicho sistema de aseguramiento, se pusieron candados a los ingresos, se desafiliaron de manera arbitraria a miles de personas y se complejizó la afiliación de nuevas personas. Hoy, quienes deseen contar con el SIS deben empadronarse a través de sus municipios, demostrar que están en situación de pobreza extrema y someterse a visitas inopinadas de fiscalizadores (no siempre capacitados). Cualquier indicio puede ser tomado como criterio de exclusión, de manera arbitraria: si tiene televisor, si estudia en la universidad, si la vivienda es alquilada (o propia), si tiene una mototaxi o cualquier artículo que pueda mejorar su existencia puede ser motivo de exclusión del SIS.
En este contexto, muchas personas con VIH dejaron de ser elegibles para contar con el SIS gratuito y eso implicó que debían pagar sus consultas, exámenes de laboratorio para el seguimiento y otras atenciones en salud que estaban por fuera del servicio de infectología. Aunque los medicamentos antirretrovirales siguen siendo gratuitos, todos los otros pagos han ido menguando la seguridad económica de las personas con VIH.
En los casos más graves, el no contar con el SIS ha sido la diferencia entre la vida y la muerte. Desde noviembre del año pasado, GIVARha conocido e intervenido, junto a Prosa, AHF, AID FOR AIDS y otras organizaciones de la sociedad civil en muchos casos de personas con VIH cuya salud estaba deteriorada y que no contaban con SIS; entre ellos algunos ciudadanos venezolanos, cuatro fallecieron.
Cambios urgentes en el SIS y en la atención
El apoyo desde las organizaciones de sociedad civil suele orientarse al pago de pruebas de laboratorio, medicamentos para infecciones oportunistas, provisión de antirretrovirales hasta que se regularice el ingreso al sistema. Hoy, como solía pasar hace un par de décadas, están colaborando para poder enterrar o cremar al joven que falleció ayer.
Sin embargo, las organizaciones han insistido en que debe haber un cambio sustancial en la cobertura del SIS y los mecanismos para la afiliación. La propuesta de GIVAR y sus aliados es que las personas con VIH (y también las personas con tuberculosis) puedan ser afiliadas al SIS directamente en el establecimiento de salud y sin otro requisito que el diagnóstico de la infección. De esta manera, podría darse inicio al tratamiento sin estar condicionado por la condición económica de la persona ni evaluaciones subjetivas de quienes visitan los hogares.
Frente a esta exigencia, han recibido, de manera informal, respuestas del Ministerio de Salud bastante desalentadoras. Marlon Castillo, coordinador de GIVAR, comentó a Corresponsales Clave que una funcionaria del MINSA había señalado públicamente que los cambios que se exigen para el SIS requerirían una Ley y que esta deberá pasar por el Congreso. El coordinador de GIVAR señaló que harán una nueva evaluación con abogados aliados que permitan encontrar el mejor camino para que las personas con VIH accedan rápidamente al SIS y puedan recibir atención integral de inmediato.
Si las normas no cambian, las muertes continuarán. No solo se trata de estigma, de discriminación o de acceso tardío al diagnóstico; se trata también de un sistema de salud negligente que mantiene barreras burocráticas para los usuarios y usuarias.
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